Τυχερή άτυχη

Ήταν λίγο πριν τη γιορτή σου εκείνον τον Δεκέμβρη που δεν πρόκειται ποτέ κανένας μας να ξεχάσει. Δεν είχα πάει στη δουλειά. Περίμενα τα αποτελέσματα. Ευτυχώς ήσουν και εσύ μαζί μου. Οι ώρες δεν πέρναγαν με τίποτα. Όσο μεσημέριαζε τόσο μεγαλύτερη γινόταν η αγωνία.

Κατά τις 2 και ενώ το οξυγόνο μου λιγόστευε απειλητικά χτύπησε το τηλέφωνο. Θυμάμαι μόνο φωνές και κλάμματα. Η αδερφή μου και η ανιψιά μου είχαν την μετάλλαξη. Οι υπόλοιποι απλά είμασταν τυχεροί.

Είναι δύσκολο όταν δεν μπορείς να κάνεις τίποτα την ώρα που ρίχνονται τα ζάρια. Ο καθένας είναι έρμαιο της τύχης του σε αυτές τις περιπτώσεις.

Ένιωθα πολύ τυχερή και πολύ άτυχη επίσης. Μπορούσα και πάλι να ονειρευτώ το αύριο και να κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί μέχρι τότε τίποτα δεν ήταν βέβαιο. Από την άλλη στεναχωριόμουν για όλα όσα μπορούσαν να συμβούν και απλά δεν τα ξέραμε.

Σήμερα πέντε χρόνια μετά η αδερφή και η ανιψιά μου κάνουν συχνές εξετάσεις για να ελέγχονται τυχόν μεταβολές. Είναι πολύ καλά στην υγεία τους. Δεν μπορώ να μιλήσω για το πώς νιώθουν γιατί σίγουρα είναι δύσκολα. Το θετικό είναι ότι δεν έχουν χρειαστεί επεμβάσεις και νοσηλεία. 

Η θεραπεία της ψυχής όμως είναι πιο δύσκολη υπόθεση…  

Κορώνα- γράμματα

Πέρασαν 3 μήνες παραλογισμού και αγωνίας. Παρακαλούσα να μην είχα μετάλλαξη στα γονίδια μου. Αν είχα πάρει το υγιές χρωμόσωμα της μαμάς μου θα ήμουν καλά. Αν όμως είχα το μεταλλαγμένο και ήμουν ετεροζυγώτης τότε ήδη θα είχα εκδηλώσει το σύνδρομο αφού εκδηλώνεται σχεδόν εκ γενετής. Τουλάχιστον ήμουν τυχερή. Δεν είχα παιδιά και είχα αποφασίσει ότι δεν θα κάνω αν τελικά είχα την μετάλλαξη.

Ήρθαν κάτι βράδια που δεν πέρναγαν με τίποτα. Είχα ένα νόμισμα και το έριχνα συνέχεια μετρώντας τις πιθανότητες. Το 50% είναι τεράστιο ποσοστό. Επίσης δεν υπήρχε περίπτωση να την γλυτώναμε όλοι. Το ενδιαφέρον και η σημασία των αποτελεσμάτων ήταν τεράστιο. Θα γινόταν ανακοίνωση στον ιατρικό κόσμο. Η μαμά μου ήταν το πρώτο επιβεβαιώμενο κρούσμα στην Ελλάδα και η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν ήταν σίγουρο αν είχε ξαναβρεθεί γενικά. Και εμείς θα είμασταν ζωντανά δείγματα … Επισκεφτείτε το www.vhl.org. Δυστυχώς έξω είναι αρκετά τα κρούσματα. (Η μαμά μου είχε πρόβλημα στο πάγκρεας στον εγκέφαλο και τέλος στο νεφρό ενώ είχε κάποιο πρόβλημα στα μάτια από πολύ μικρή). Σκεφτόμουν ότι ένα υγιές άτομο (που δεν άνηκε στην οικογένεια μου) είχε μεγαλύτερες πιθανότητες να το χτυπήσει κεραυνός παρά να έχει κληρονομήσει αυτή τη μετάλλαξη. Αντιθέτως εγώ και όλοι οι δικοί μου είμασταν έρμαια της τύχης μας.

Έτσι κι έγινε …

Η μάγισσα που στοίχειωνε τα όνειρα μου

λεγόταν Von Hippel Lindau.

Θυμάμαι τη μέρα που πήγαμε για εξέταση.  Δεν άντεχα να βλέπω τα ανιψάκια μου. Δεν άντεχα να βλέπω κανέναν γενικώς. Οι γιατροί προσπαθούσαν να μας καθησυχάσουν. Μου φάνηκαν διαφορετικοί σε σχέση με την φορά που μας είχαν καλέσει για να μας ενημερώσουν για το  σύνδρομο και για την άμεση ανάγκη εξέτασης. Τότε ήταν πιο σκληροί. Έπρεπε απλά να μας ανακοινώσουν κάτι. Σήμερα όμως είχαμε και μωρά μαζί μας. Ευτυχώς εγώ δεν είχα. Είχα όμως αδέρφια, ανίψια, ξαδέρφια και τον εαυτό μου. Να μου θυμίζει ότι κι αν ακόμα εγώ δεν είχα τίποτα κάποιος πολύ δικός μου θα είχε.

Μετά από όλα όσα είχαμε τραβήξει με τη μαμά μου δεν άντεχα τίποτα άλλο.  Κάναμε την εξέταση. Τα δείγματα θα στέλνονταν στην Αγγλία.  Εμείς απλά περιμέναμε. Περίπου τρεις μήνες.  

Ακόμα είχα τόσο νωπή τη μνήμη από την κατάσταση της μαμάς μου που δεν άντεχα να σκεφτώ ότι θα ξαναπεράσουμε κάτι τόσο ψυχοφθόρο. Οι γιατροί ήταν σαφείς.

Τέλος και Αρχή

1996-2002 Η κατάσταση βελτιωνόταν μέχρι που η αντίστροφη μέτρηση ξεκίνησε. Ήταν τον Σεπτέμβρη του 2001.  Γιορτάσαμε τα γενέθλια μου για τελαυταία φορά. Ήμουν 30 αλλά σύντομα θα γινόμουν 5. Με την έλλειψη και τον φόβο ενός παιδιού που χάνει την μαμά του. Τόσο απλά. Εκείνον τον Γενάρη στις 30 του μήνα.

 Από την αρχή που περιέγραφα το ιστορικό της όταν μπήκε στο νοσοκομείο οι γιατροί με ρώταγαν και με ξαναρώταγαν. Μας είπαν ότι αυτό που είχε δεν ήταν συνηθισμένο και ίσως είναι κληρονομικό. Πάγωσα ήξερα ότι είχαν δίκιο. Θυμήθηκα τη γιαγιά μου. Ξέραμε ότι πέθανε από καρκίνο.

Οι γιατροί είχαν κρατήσει δείγμα από το αίμα της μαμάς μου. Περιμέναμε τα αποτελέσματα. Από τον Γενάρη έως τον Σεπτέμβρη. Είχαν δίκιο. Η μαμά μου πέθανε από ένα σύνδρομο που λέγεται vhl. Υπήρχε 50% πιθανότητα να το έχουμε τα παιδιά της, τα εγγόνια της, τα αδέρφια της, τα ανίψια της, τα παιδιά τους. Πήγαμε και εμείς για εξέταση. Αυτή τη φορά περιμέναμε 3 μήνες.

Στην ουσία όμως ήταν παραπάνω από αιώνας ….

Στο χειρουργείο

Ιούλιος 2006

Έχετε ευχηθεί ποτέ να ήσασταν αόρατοι και αν ναι σε ποιο μέρος;
Στις 7 το πρωί την πήραν στο χειρουργείο. Θα ήθελα να ήμουν αόρατη να χωρέσω από την πόρτα που ανοιγόκλεισε όταν την πήραν αλλά δεν ήμουν. Αντίθετα παρέμεινα εκεί για τις επόμενες 11 ώρες. Στην αρχή ήμασταν μόνοι μετά πολύς κόσμος ήρθε κι έφυγε για να ξαναμείνουμε και πάλι μόνοι. Σκεφτόμουν τρυπάνια να ανοίγουν ένα μικρό και ταλαιπωρημένο κεφαλάκι τους γιατρούς που θα διέκοπταν για φαγητό πόσο υπεράνθρωποι μπορούμε να είμαστε και εμείς και αυτοί. Έχουν περάσει 11 χρόνια από τότε αλλά ποτέ δεν έπαψα να θυμάμαι την απογοήτευση που ένιωθα κάθε φορά που άνοιγε η πόρτα. Μέχρι που ξανάκλεινε και μάταια δεν μπορούσα να περάσω από την χαραμάδα. Στις 6 περίπου είδαμε τον τραυματιοφορέα που είχε μεταφέρει την μαμά μου το πρωί. Έσερνε ένα φορείο με κάποιο άτομο. Ήταν η μαμά μου αλλά δεν την είχα αναγνωρίσει. Όλα τα σφυριά του κόσμου είχαν αποτυπωθεί πάνω της. Και σε εμένα επίσης.

Δύσκολοι καιροί

Ιούλιος 2006

Φεύγω εσπευσμένα από Ηράκλειο για Αθήνα. Σε λίγο έδινα τα τελευταία μαθήματα, δεν πειράζει. Η μαμά μου έπρεπε να εγχειριστεί εσπευσμένα. Ότι δεν είχαν βρει τόσοι γιατροί (αλλά κυρίως ο ψυχίατρος που την παρακολουθούσε) το βρήκε μια παθολόγος στο ΙΚΑ και την έστειλε κατευθείαν στο Νοσοκομείο.
Διέγνωσαν όγκους στον εγκέφαλο και εγχείριση επειγόντως. Δεν μπορούσα να το πιστέψω. (Το 1982 είχε κάνει εγχείριση και είχε αφαιρέσει μέρος από πάγκρεας, σπλήνα, μέρος από το συκώτι και χολή. Σε εμάς ο μπαμπάς μου είχε πει πέτρες από την χολή για να μην μας τρομάξει. Τώρα μάθαινα την αλήθεια. Τότε την είχαν ξεγραμμένη. Κι όμως συνήρθε αρκετά γρήγορα).
Μπήκε σε λίστα αν και έπρεπε να εγχειριστεί γρήγορα. Για την πρώτη αξονική που είχε κάνει μετά τη διάγνωση μας είχαν στείλει έξω σε κάποιο κέντρο. Είχε χαλάσει ο αξονικός τομογράφος. Από τότε όσες φορές κι αν είχαμε ξαναπάει αργότερα είδαμε το ίδιο σκηνικό. Όλοι έπρεπε να περάσουν από το συγκεκριμένο κέντρο γιατί δεν δούλευε ο αξονικός. Όταν είπα ότι εμείς είχαμε κάνει εκείνη τη στιγμή την εξέταση (ως εξωτερικός ασθενής ) οι άνθρωποι δεν πίστευαν στα αυτιά τους. Εκείνη τη μέρα είχε απεργία το ΕΚΑΒ. Την πήρα με τη ρόμπα του Νοσοκομείου και πήγαμε με ταξί. Στον γυρισμό δεν ήμασταν τόσο τυχεροί. Οι κλώσες του κέντρου ούτε ταξί δεν μπορούσαν να καλέσουν. Επιστρέψαμε με τα χίλια ζόρια.
Αφού η κατάσταση ήταν τόσο επείγουσα γιατί δεν την εγχείριζαν; Το πιο πιθανό ήταν ότι ήθελαν ανταλλάγματα. Αργότερα έμαθα ότι τους είχαμε φοβερίσει ότι αν δεν προχωρήσουν θα τους καταγγείλαμε. Η εγχείριση έγινε. Ο όγκος στην παρεγκεφαλίδα αφαιρέθηκε οι πιο μέσα δε πειράχτηκαν αλλά ίσως να μη δημιουργούσαν ποτέ πρόβλημα.
Για πρώτη φορά μπορούσα να αναπνεύσω. Η βιοψία έδειξε καλοήθεια όπως και τότε.
Η επόμενη εποχή όμως πέρασε δύσκολα. Η μαμά μου έπρεπε να ξαναμάθει να ζει σαν κανονικός άνθρωπος. Τα 6 προηγούμενα χρόνια της είχε διαγνώσει κατάθλιψη ένας ψυχίατρος χωρίς ποτέ να τη στείλει για αξονική. Είχε αστάθεια, έχανε βάρος είχε κάτι περίεργα τικ και η κατάσταση δεν βελτιωνόταν. Τώρα τι σχέση έχουν όλα αυτά με τη κατάθλιψη δεν έχω καταλάβει ούτε συγχώρεσα ποτέ. Όταν έπεσε κάτω τότε η παθολόγος μας είπε για αξονική.
Γυρίσαμε σπίτι μετά από ένα μήνα. Το ζάχαρο ήταν απορυθμισμένο (είχε αποκτήσει ζάχαρο λίγο πριν το 1982 όπως ήταν αναμενόμενο) αλλά σιγά σιγά ρυθμίστηκε. Άλλαξαν όλα. Την ξαναβρήκα μετά από τόσα χρόνια. Τα φάρμακα της είχαν αλλοιώσει τον χαρακτήρα. Έπρεπε να μάθει να ζει και να κινείται. Είχε αδυναμία και αστάθεια αλλά βελτιωνόταν σταθερά. Της είχαμε πάρει μια περούκα αλλά δεν τη φόρεσε ποτέ. Ήταν πάντα πολύ δυνατή. (Αθάνατα ελληνικά νοσοκομεία που ξυρίζετε το κεφάλι των ασθενών το βράδυ πριν την εγχείριση ενώ θα μπορούσατε να το κάνετε λίγο πριν το χειρουργείο! Γιατί οι άνθρωποι να χάνουν όλο τους το ηθικό;)