Οι πάγοι που λειώνουν …

Από χτες το βράδυ (που είδα το Κουτί της Πανδώρας) όλο βλέπω μπροστά μου τους πάγους που λειώνουν. Η γη καταστρέφεται, η θερμοκρασία ανεβαίνει και εμείς πρέπει να μεταλλαχτούμε για να αντέξουμε στις υψηλές θερμοκρασίες. Αναρωτιέμαι πώς θα μεγαλώσω ένα παιδί όταν δεν μπορώ να του παρέχω τα αυτονόητα. Καθαρό νερό και τροφή που δεν θα το βλάψει, λίγο πράσινο, οξυγόνο, μια παραλία. Έχετε σκεφτεί πόσα περισσότερα είχαμε εμείς. Αντιθέτως τα παιδιά μας είναι αποκομμένα από τη φύση που καταστρέψαμε εμείς για να τους παρέχουμε ότι οι ίδιοι δεν είχαμε περισσότερη ύλη.

Τα παιδιά μας θα αναγκαστούν να γίνουν πρόσφυγες για να αποφύγουν την ξηρασία. Ντρέπομαι που δεν ήξερα ότι η ανατολική Λέσβο έχει ήδη ερημωθεί. Η ανατολική Ελλάδα και τα νησιά του Αιγαίου κινδυνεύουν.

Επιτέλους πρέπει να κάνουμε κάτι.

Τυχερή άτυχη

Ήταν λίγο πριν τη γιορτή σου εκείνον τον Δεκέμβρη που δεν πρόκειται ποτέ κανένας μας να ξεχάσει. Δεν είχα πάει στη δουλειά. Περίμενα τα αποτελέσματα. Ευτυχώς ήσουν και εσύ μαζί μου. Οι ώρες δεν πέρναγαν με τίποτα. Όσο μεσημέριαζε τόσο μεγαλύτερη γινόταν η αγωνία.

Κατά τις 2 και ενώ το οξυγόνο μου λιγόστευε απειλητικά χτύπησε το τηλέφωνο. Θυμάμαι μόνο φωνές και κλάμματα. Η αδερφή μου και η ανιψιά μου είχαν την μετάλλαξη. Οι υπόλοιποι απλά είμασταν τυχεροί.

Είναι δύσκολο όταν δεν μπορείς να κάνεις τίποτα την ώρα που ρίχνονται τα ζάρια. Ο καθένας είναι έρμαιο της τύχης του σε αυτές τις περιπτώσεις.

Ένιωθα πολύ τυχερή και πολύ άτυχη επίσης. Μπορούσα και πάλι να ονειρευτώ το αύριο και να κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί μέχρι τότε τίποτα δεν ήταν βέβαιο. Από την άλλη στεναχωριόμουν για όλα όσα μπορούσαν να συμβούν και απλά δεν τα ξέραμε.

Σήμερα πέντε χρόνια μετά η αδερφή και η ανιψιά μου κάνουν συχνές εξετάσεις για να ελέγχονται τυχόν μεταβολές. Είναι πολύ καλά στην υγεία τους. Δεν μπορώ να μιλήσω για το πώς νιώθουν γιατί σίγουρα είναι δύσκολα. Το θετικό είναι ότι δεν έχουν χρειαστεί επεμβάσεις και νοσηλεία. 

Η θεραπεία της ψυχής όμως είναι πιο δύσκολη υπόθεση…  

Κορώνα- γράμματα

Πέρασαν 3 μήνες παραλογισμού και αγωνίας. Παρακαλούσα να μην είχα μετάλλαξη στα γονίδια μου. Αν είχα πάρει το υγιές χρωμόσωμα της μαμάς μου θα ήμουν καλά. Αν όμως είχα το μεταλλαγμένο και ήμουν ετεροζυγώτης τότε ήδη θα είχα εκδηλώσει το σύνδρομο αφού εκδηλώνεται σχεδόν εκ γενετής. Τουλάχιστον ήμουν τυχερή. Δεν είχα παιδιά και είχα αποφασίσει ότι δεν θα κάνω αν τελικά είχα την μετάλλαξη.

Ήρθαν κάτι βράδια που δεν πέρναγαν με τίποτα. Είχα ένα νόμισμα και το έριχνα συνέχεια μετρώντας τις πιθανότητες. Το 50% είναι τεράστιο ποσοστό. Επίσης δεν υπήρχε περίπτωση να την γλυτώναμε όλοι. Το ενδιαφέρον και η σημασία των αποτελεσμάτων ήταν τεράστιο. Θα γινόταν ανακοίνωση στον ιατρικό κόσμο. Η μαμά μου ήταν το πρώτο επιβεβαιώμενο κρούσμα στην Ελλάδα και η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν ήταν σίγουρο αν είχε ξαναβρεθεί γενικά. Και εμείς θα είμασταν ζωντανά δείγματα … Επισκεφτείτε το www.vhl.org. Δυστυχώς έξω είναι αρκετά τα κρούσματα. (Η μαμά μου είχε πρόβλημα στο πάγκρεας στον εγκέφαλο και τέλος στο νεφρό ενώ είχε κάποιο πρόβλημα στα μάτια από πολύ μικρή). Σκεφτόμουν ότι ένα υγιές άτομο (που δεν άνηκε στην οικογένεια μου) είχε μεγαλύτερες πιθανότητες να το χτυπήσει κεραυνός παρά να έχει κληρονομήσει αυτή τη μετάλλαξη. Αντιθέτως εγώ και όλοι οι δικοί μου είμασταν έρμαια της τύχης μας.

Έτσι κι έγινε …

Η μάγισσα που στοίχειωνε τα όνειρα μου

λεγόταν Von Hippel Lindau.

Θυμάμαι τη μέρα που πήγαμε για εξέταση.  Δεν άντεχα να βλέπω τα ανιψάκια μου. Δεν άντεχα να βλέπω κανέναν γενικώς. Οι γιατροί προσπαθούσαν να μας καθησυχάσουν. Μου φάνηκαν διαφορετικοί σε σχέση με την φορά που μας είχαν καλέσει για να μας ενημερώσουν για το  σύνδρομο και για την άμεση ανάγκη εξέτασης. Τότε ήταν πιο σκληροί. Έπρεπε απλά να μας ανακοινώσουν κάτι. Σήμερα όμως είχαμε και μωρά μαζί μας. Ευτυχώς εγώ δεν είχα. Είχα όμως αδέρφια, ανίψια, ξαδέρφια και τον εαυτό μου. Να μου θυμίζει ότι κι αν ακόμα εγώ δεν είχα τίποτα κάποιος πολύ δικός μου θα είχε.

Μετά από όλα όσα είχαμε τραβήξει με τη μαμά μου δεν άντεχα τίποτα άλλο.  Κάναμε την εξέταση. Τα δείγματα θα στέλνονταν στην Αγγλία.  Εμείς απλά περιμέναμε. Περίπου τρεις μήνες.  

Ακόμα είχα τόσο νωπή τη μνήμη από την κατάσταση της μαμάς μου που δεν άντεχα να σκεφτώ ότι θα ξαναπεράσουμε κάτι τόσο ψυχοφθόρο. Οι γιατροί ήταν σαφείς.

Τέλος και Αρχή

1996-2002 Η κατάσταση βελτιωνόταν μέχρι που η αντίστροφη μέτρηση ξεκίνησε. Ήταν τον Σεπτέμβρη του 2001.  Γιορτάσαμε τα γενέθλια μου για τελαυταία φορά. Ήμουν 30 αλλά σύντομα θα γινόμουν 5. Με την έλλειψη και τον φόβο ενός παιδιού που χάνει την μαμά του. Τόσο απλά. Εκείνον τον Γενάρη στις 30 του μήνα.

 Από την αρχή που περιέγραφα το ιστορικό της όταν μπήκε στο νοσοκομείο οι γιατροί με ρώταγαν και με ξαναρώταγαν. Μας είπαν ότι αυτό που είχε δεν ήταν συνηθισμένο και ίσως είναι κληρονομικό. Πάγωσα ήξερα ότι είχαν δίκιο. Θυμήθηκα τη γιαγιά μου. Ξέραμε ότι πέθανε από καρκίνο.

Οι γιατροί είχαν κρατήσει δείγμα από το αίμα της μαμάς μου. Περιμέναμε τα αποτελέσματα. Από τον Γενάρη έως τον Σεπτέμβρη. Είχαν δίκιο. Η μαμά μου πέθανε από ένα σύνδρομο που λέγεται vhl. Υπήρχε 50% πιθανότητα να το έχουμε τα παιδιά της, τα εγγόνια της, τα αδέρφια της, τα ανίψια της, τα παιδιά τους. Πήγαμε και εμείς για εξέταση. Αυτή τη φορά περιμέναμε 3 μήνες.

Στην ουσία όμως ήταν παραπάνω από αιώνας ….