Επέτειος

Σαν σήμερα πριν από τρία χρόνια στις 7 το απόγευμα παντρεύτηκα. Δεν ήσουν μαζί μου αλλά στην πραγματικότητα από τότε που πέθανες σε κουβαλώ πάντα μαζί μου και έτσι κι εκείνη τη μέρα ήσουν ακριβώς δίπλα μου. Κι εμείς που ζούμε με τις ελλείψεις μας έχουμε τουλάχιστον ένα καλό. Να έχουμε στη ψυχή και στο μυαλό μας τους αγαπημένους μας απόντες. Ο φωτογράφος ήταν δασκαλεμένος να μην αναζητήσει την μαμά της νύφης για φωτογραφίες … Ευτυχώς …

Το μόνο φως σε όλη τη σκοτεινή μου πορεία πριν και μετά την εποχή της απουσίας ήταν είναι και ελπίζω να είναι ο αγαπημένος μου άνθρωπος. Αυτός που παντρεύτηκα πριν 3 χρόνια αυτός που είμαστε αχώριστοι για 8 χρόνια. Ο μόνος που ερωτεύτηκα και αγάπησα με τόσο πάθος. Αν και όταν ζεις με κάποιον πρέπει από ένα σημείο να αντιμετωπίσεις τη ρουτίνα και την καθημερινότητα. Πάντα του έλεγα ότι δεν μπορώ να τον χαραμίσω παντρεύοντας τον. Τελικά όμως άλλαξα γνώμη. Ήθελα να γράψουμε μαζί ιστορία κάνοντας ένα παιδί. Πριν 10 μήνες το αποκτήσαμε. Τη μια στιγμή έκανα ευχή στη Φοντάνα ντι Τρέβι ότι θέλουμε ένα παιδί και σε ένα μήνα ήξερα πως είμαι έγκυος. Σαν κάποιος εκεί ψηλά να θέλει να με ανταμείψει για όλες τις δυσκολίες που έχω περάσει. Νιώθω πολύ ευτιχισμένη. Τρέμω ότι αύριο θα ξυπνήσω και δεν θα έχω τίποτα. Δεν θέλω με τίποτα να βγω από αυτό το όνειρο.

Αυτοί που πιστεύουν ότι το σημαντικότερο στη ζωή είναι η υγεία ή το χρήμα κάνουν λάθος. Έζησα πάντα χωρίς χρήματα και με κλονισμένη υγεία αγαπημένων προσώπων. Αυτό που μας ένωνε πάντα είναι η αγάπη. Αυτή είναι που γαληνεύει τη ψυχή μου.

Ανθρωποδιώκτης

Το ήξερα από καιρό. Υπάρχει πρόβλημα στο χαρακτήρα και την συμπεριφορά μου. Υποτίθεται ότι το δουλεύω αλλά μάλλον μόνο μέσα στο μυαλό μου. Αποτέλεσμα μηδέν…

Κι επειδή η ψυχανάλυση κοστίζει και δεν μπορώ να απευθυνθώ σε κάποιο ειδικό ούτε μπορώ να απευθυνθώ στους δικούς μου γιατί απλά δεν έχω δικούς μου αποφάσισα να το αναλύσω εδώ και όποιος άμοιρος βρεθεί στο δρόμο μου ας μπεί σε άλλο blog. Έτσι κι αλλιώς ποτέ κανείς δεν μου άφησε κανένα σχόλιο.

Νιώθω φόβο για τους ανθρώπους. Όσοι θέλω εναγονίως να με συμπαθήσουν φέρομαι ακριβώς με τον αντίθετο τρόπο ώστε να με αντιπαθήσουν. Είμαι συνέχεια σε επίθεση, σε άμυνα τελοσπάντων σε πόλεμο.

Θλίψη

Στεναχωριέμαι για το κομμάτι της Πάρνηθας που κάηκε. Μα πιο πολύ στεναχωριέμαι γιατί  είχα πάρα πολύ καιρό να πάω. Σχεδόν δεν θυμάμαι πως ήταν. Ότι δεν ξέρουμε (ή δεν θυμόμαστε) είναι σαν να μην υπάρχει άρα για μένα δεν υπήρχε ποτέ. Ωστόσο κάποτε θα πήγαινα να την ανακαλύψω. Όχι τώρα πια. Φαντάζομαι ότι θα γίνει ότι και στην Πεντέλη. Θα χτιστεί όλο εκείνο το κομμάτι.

Το μωρό μου όταν θα μεγαλώσει θα μπορεί να πάει μια εκδρομή  να δει λίγο πράσινο εντός των τειχών ή θα πρέπει να αλλάξει νομό; Όσο περνάνε τα χρόνια φτωχαίνουμε σε υπερβολικό βαθμό. Οι συνθήκες διαβίωσης στην πραγματικότητα δεν βελτιώνονται αλλά χειροτερεύουν. Δεν εξαγοράζονται όλα με τα λεφτά!!

Οι πάγοι που λειώνουν …

Από χτες το βράδυ (που είδα το Κουτί της Πανδώρας) όλο βλέπω μπροστά μου τους πάγους που λειώνουν. Η γη καταστρέφεται, η θερμοκρασία ανεβαίνει και εμείς πρέπει να μεταλλαχτούμε για να αντέξουμε στις υψηλές θερμοκρασίες. Αναρωτιέμαι πώς θα μεγαλώσω ένα παιδί όταν δεν μπορώ να του παρέχω τα αυτονόητα. Καθαρό νερό και τροφή που δεν θα το βλάψει, λίγο πράσινο, οξυγόνο, μια παραλία. Έχετε σκεφτεί πόσα περισσότερα είχαμε εμείς. Αντιθέτως τα παιδιά μας είναι αποκομμένα από τη φύση που καταστρέψαμε εμείς για να τους παρέχουμε ότι οι ίδιοι δεν είχαμε περισσότερη ύλη.

Τα παιδιά μας θα αναγκαστούν να γίνουν πρόσφυγες για να αποφύγουν την ξηρασία. Ντρέπομαι που δεν ήξερα ότι η ανατολική Λέσβο έχει ήδη ερημωθεί. Η ανατολική Ελλάδα και τα νησιά του Αιγαίου κινδυνεύουν.

Επιτέλους πρέπει να κάνουμε κάτι.

Τυχερή άτυχη

Ήταν λίγο πριν τη γιορτή σου εκείνον τον Δεκέμβρη που δεν πρόκειται ποτέ κανένας μας να ξεχάσει. Δεν είχα πάει στη δουλειά. Περίμενα τα αποτελέσματα. Ευτυχώς ήσουν και εσύ μαζί μου. Οι ώρες δεν πέρναγαν με τίποτα. Όσο μεσημέριαζε τόσο μεγαλύτερη γινόταν η αγωνία.

Κατά τις 2 και ενώ το οξυγόνο μου λιγόστευε απειλητικά χτύπησε το τηλέφωνο. Θυμάμαι μόνο φωνές και κλάμματα. Η αδερφή μου και η ανιψιά μου είχαν την μετάλλαξη. Οι υπόλοιποι απλά είμασταν τυχεροί.

Είναι δύσκολο όταν δεν μπορείς να κάνεις τίποτα την ώρα που ρίχνονται τα ζάρια. Ο καθένας είναι έρμαιο της τύχης του σε αυτές τις περιπτώσεις.

Ένιωθα πολύ τυχερή και πολύ άτυχη επίσης. Μπορούσα και πάλι να ονειρευτώ το αύριο και να κάνω σχέδια για το μέλλον γιατί μέχρι τότε τίποτα δεν ήταν βέβαιο. Από την άλλη στεναχωριόμουν για όλα όσα μπορούσαν να συμβούν και απλά δεν τα ξέραμε.

Σήμερα πέντε χρόνια μετά η αδερφή και η ανιψιά μου κάνουν συχνές εξετάσεις για να ελέγχονται τυχόν μεταβολές. Είναι πολύ καλά στην υγεία τους. Δεν μπορώ να μιλήσω για το πώς νιώθουν γιατί σίγουρα είναι δύσκολα. Το θετικό είναι ότι δεν έχουν χρειαστεί επεμβάσεις και νοσηλεία. 

Η θεραπεία της ψυχής όμως είναι πιο δύσκολη υπόθεση…  

Κορώνα- γράμματα

Πέρασαν 3 μήνες παραλογισμού και αγωνίας. Παρακαλούσα να μην είχα μετάλλαξη στα γονίδια μου. Αν είχα πάρει το υγιές χρωμόσωμα της μαμάς μου θα ήμουν καλά. Αν όμως είχα το μεταλλαγμένο και ήμουν ετεροζυγώτης τότε ήδη θα είχα εκδηλώσει το σύνδρομο αφού εκδηλώνεται σχεδόν εκ γενετής. Τουλάχιστον ήμουν τυχερή. Δεν είχα παιδιά και είχα αποφασίσει ότι δεν θα κάνω αν τελικά είχα την μετάλλαξη.

Ήρθαν κάτι βράδια που δεν πέρναγαν με τίποτα. Είχα ένα νόμισμα και το έριχνα συνέχεια μετρώντας τις πιθανότητες. Το 50% είναι τεράστιο ποσοστό. Επίσης δεν υπήρχε περίπτωση να την γλυτώναμε όλοι. Το ενδιαφέρον και η σημασία των αποτελεσμάτων ήταν τεράστιο. Θα γινόταν ανακοίνωση στον ιατρικό κόσμο. Η μαμά μου ήταν το πρώτο επιβεβαιώμενο κρούσμα στην Ελλάδα και η συγκεκριμένη μετάλλαξη δεν ήταν σίγουρο αν είχε ξαναβρεθεί γενικά. Και εμείς θα είμασταν ζωντανά δείγματα … Επισκεφτείτε το www.vhl.org. Δυστυχώς έξω είναι αρκετά τα κρούσματα. (Η μαμά μου είχε πρόβλημα στο πάγκρεας στον εγκέφαλο και τέλος στο νεφρό ενώ είχε κάποιο πρόβλημα στα μάτια από πολύ μικρή). Σκεφτόμουν ότι ένα υγιές άτομο (που δεν άνηκε στην οικογένεια μου) είχε μεγαλύτερες πιθανότητες να το χτυπήσει κεραυνός παρά να έχει κληρονομήσει αυτή τη μετάλλαξη. Αντιθέτως εγώ και όλοι οι δικοί μου είμασταν έρμαια της τύχης μας.

Έτσι κι έγινε …

Η μάγισσα που στοίχειωνε τα όνειρα μου

λεγόταν Von Hippel Lindau.

Θυμάμαι τη μέρα που πήγαμε για εξέταση.  Δεν άντεχα να βλέπω τα ανιψάκια μου. Δεν άντεχα να βλέπω κανέναν γενικώς. Οι γιατροί προσπαθούσαν να μας καθησυχάσουν. Μου φάνηκαν διαφορετικοί σε σχέση με την φορά που μας είχαν καλέσει για να μας ενημερώσουν για το  σύνδρομο και για την άμεση ανάγκη εξέτασης. Τότε ήταν πιο σκληροί. Έπρεπε απλά να μας ανακοινώσουν κάτι. Σήμερα όμως είχαμε και μωρά μαζί μας. Ευτυχώς εγώ δεν είχα. Είχα όμως αδέρφια, ανίψια, ξαδέρφια και τον εαυτό μου. Να μου θυμίζει ότι κι αν ακόμα εγώ δεν είχα τίποτα κάποιος πολύ δικός μου θα είχε.

Μετά από όλα όσα είχαμε τραβήξει με τη μαμά μου δεν άντεχα τίποτα άλλο.  Κάναμε την εξέταση. Τα δείγματα θα στέλνονταν στην Αγγλία.  Εμείς απλά περιμέναμε. Περίπου τρεις μήνες.  

Ακόμα είχα τόσο νωπή τη μνήμη από την κατάσταση της μαμάς μου που δεν άντεχα να σκεφτώ ότι θα ξαναπεράσουμε κάτι τόσο ψυχοφθόρο. Οι γιατροί ήταν σαφείς.

Τέλος και Αρχή

1996-2002 Η κατάσταση βελτιωνόταν μέχρι που η αντίστροφη μέτρηση ξεκίνησε. Ήταν τον Σεπτέμβρη του 2001.  Γιορτάσαμε τα γενέθλια μου για τελαυταία φορά. Ήμουν 30 αλλά σύντομα θα γινόμουν 5. Με την έλλειψη και τον φόβο ενός παιδιού που χάνει την μαμά του. Τόσο απλά. Εκείνον τον Γενάρη στις 30 του μήνα.

 Από την αρχή που περιέγραφα το ιστορικό της όταν μπήκε στο νοσοκομείο οι γιατροί με ρώταγαν και με ξαναρώταγαν. Μας είπαν ότι αυτό που είχε δεν ήταν συνηθισμένο και ίσως είναι κληρονομικό. Πάγωσα ήξερα ότι είχαν δίκιο. Θυμήθηκα τη γιαγιά μου. Ξέραμε ότι πέθανε από καρκίνο.

Οι γιατροί είχαν κρατήσει δείγμα από το αίμα της μαμάς μου. Περιμέναμε τα αποτελέσματα. Από τον Γενάρη έως τον Σεπτέμβρη. Είχαν δίκιο. Η μαμά μου πέθανε από ένα σύνδρομο που λέγεται vhl. Υπήρχε 50% πιθανότητα να το έχουμε τα παιδιά της, τα εγγόνια της, τα αδέρφια της, τα ανίψια της, τα παιδιά τους. Πήγαμε και εμείς για εξέταση. Αυτή τη φορά περιμέναμε 3 μήνες.

Στην ουσία όμως ήταν παραπάνω από αιώνας ….

Σήμερα

Σήμερα δεν θέλω να κοιτάξω πίσω. Θέλω να ζήσω το τώρα. Αρκετή μαυρίλα έχει ο ουρανός, δεν χρειάζομαι άλλη. Από το παράθυρο μου βλέπω τη θάλασσα με ένα κομμάτι από λιμάνι και χαίρομαι που η δουλειά μου δεν με έχει ριζώσει σε ένα γραφείο. Δεν γερνάω πίσω από το ίδιο παράθυρο βλέποντας τους ίδιους ανθρώπους κάθε μέρα. Γερνάω πάντως έτσι κι αλλιώς!

Το παρήγορο είναι ότι όσο κι αν μεγαλώνω μένω πάντα η ίδια. Κάνοντας τα ίδια λάθη έχοντας τους ίδιους φόβους. Πάντα νόμιζα ότι οι φόβοι μου με τα χρόνια θα ξεθώριαζαν δεν θα ήταν οι ίδιοι ή θα είχαν άλλη ένταση. Τώρα βλέπω όχι μόνο ότι είναι οι ίδιοι αλλά ότι πολλαπλασιάζονται με γρήγορους ρυθμούς. Ας είναι δεν πειράζει.

Και για να ξορκίσω τους φόβους μου και ότι άλλο με βαραίνει πρέπει να το βγάλω στο φως. Να φύγει από πάνω μου, όσο μπορεί βέβαια. Αυτό ξεκίνησα να κάνω εδώ. Αλλά όσο ανασύρεις το παρελθόν τόσο ξεπετάγονται σαν διαβολάκια από μέσα του όλα όσα θέλεις να ξεχάσεις.

Ο ουρανός είναι άσπρος και κάποια καραβάκια ξεπροβάλλουν δειλά.

Στο χειρουργείο

Ιούλιος 2006

Έχετε ευχηθεί ποτέ να ήσασταν αόρατοι και αν ναι σε ποιο μέρος;
Στις 7 το πρωί την πήραν στο χειρουργείο. Θα ήθελα να ήμουν αόρατη να χωρέσω από την πόρτα που ανοιγόκλεισε όταν την πήραν αλλά δεν ήμουν. Αντίθετα παρέμεινα εκεί για τις επόμενες 11 ώρες. Στην αρχή ήμασταν μόνοι μετά πολύς κόσμος ήρθε κι έφυγε για να ξαναμείνουμε και πάλι μόνοι. Σκεφτόμουν τρυπάνια να ανοίγουν ένα μικρό και ταλαιπωρημένο κεφαλάκι τους γιατρούς που θα διέκοπταν για φαγητό πόσο υπεράνθρωποι μπορούμε να είμαστε και εμείς και αυτοί. Έχουν περάσει 11 χρόνια από τότε αλλά ποτέ δεν έπαψα να θυμάμαι την απογοήτευση που ένιωθα κάθε φορά που άνοιγε η πόρτα. Μέχρι που ξανάκλεινε και μάταια δεν μπορούσα να περάσω από την χαραμάδα. Στις 6 περίπου είδαμε τον τραυματιοφορέα που είχε μεταφέρει την μαμά μου το πρωί. Έσερνε ένα φορείο με κάποιο άτομο. Ήταν η μαμά μου αλλά δεν την είχα αναγνωρίσει. Όλα τα σφυριά του κόσμου είχαν αποτυπωθεί πάνω της. Και σε εμένα επίσης.